1.利用者概要
氏名:池谷 静香(いけや しずか) 性別:女性
生年月日:平成5年1月15日(29歳※2022年3月31日現在)
手帳の種類:療育手帳 A (交付年月日 平成16年12月21日)
身体障害者手帳1種1級(交付年月日 平成8年2月23日)
障害区分:区分6
障害名:アイカルディ症候群
身長/体重 150㎝(推定)/45㎏(推定)
支給決定機関:焼津市
2.家族状況
池谷和彦69才(父)、池谷恭香63才(母)、池谷暢繁32才(長兄)、池谷一樹30才(次兄)
現在、本人はソーシャルインクルーホーム焼津に入居している。(令和3年1月28日入居)以前は父、母、次兄の4人暮らしをしていた。家族でセブンイレブンの経営を行っている(セブンイレブン焼津市坂本店)。父、次兄は夜勤を担当しているため本人と関わる時間が少なかった。長兄は、特別支援学校小学部に勤務している。現在は結婚し別居している。仕事がお休みの日は本人の面倒を見てくれている。父は令和2年に脳梗塞、母は持病がある。自宅に住んでいた時は家族のほとんどが忙しく本人との関りもかなり大雑把だった。
3.支給決定内容及び関係機関
・特定相談支援(半年毎モニタリング)【スリーハート】担当:新村氏
・生活介護(原則日数)【障害者生活介護支援相談所 吉祥宝印】担当:小蔦
・生活介護(原則日数)【すいせん】担当:
・生活介護(原則日数)【沙羅】担当:天野
・共同生活援助【ソーシャルインクルー介護ホーム焼津市惣右衛門】担当:
焼津市 自立支援課
焼津市立総合病院 熊谷Dr
4.障害状況
障害特性
【アイカルディ症候群】
脳梁欠損(のうりょうけっそん)、網膜絡膜裂孔(もうまくらくまくれっこう)、店頭てんかん(スパズム発作)という3つの症状を特徴とする、指定難病のひとつ。てんかん発作が本人の体調等でみられる時がある。気圧や寒暖差で起こることがあり、大きな発作は稀で小さな発作が多い。てんかん発作が治まったあとは静かな状態が続く。不穏な時は大きな声を出すことがある。
【こだわり】
・タオルなどヒラヒラしたものに興味がひかれる。
・ヒーターなどの暖かい機器に近づいてしまう。
【突発的な行動】
移動が地面を這って移動しているが、本人が気になったもの、場所に向かうため段差など関係なしに移動してしまうことや、机の上などが気になった場合に何かに掴みながら立位をとろうとしてしまうので転倒のリスクがある。
【意思の伝達の手段】
マントサイン(手話)で伝えたり、言葉で伝えられることが少しある。※挨拶など、おはよう、こんにちは
【意思伝達の理解/程度】
簡単な挨拶などは可能だが、ほとんどが理解困難である。
【身辺処理】
【食事】
食事は介助で対応している。食事用のスプーンが荷物の中に入っているのでそれを使用して介助する。食べこぼしや丸呑みがあるので支援者が食べ物によっては切り分けて提供する必要がある。食後に内服薬あり。(デパケン200㎎ 朝1、昼1、夕1)
【衣類の着脱】
衣類は腕をのばす、足を上げる、など協力動作はしてくれる。ほぼ支援者で介助を行う必要がある。
【移動】
立位が可能で短い距離なら手引き歩行、または支え歩きで移動可能。急な発作がある時があるので転倒に注意が必要。長距離はバギーを使用して移動する。
【排泄】
排泄はリハビリパンツ+パットで対応。陰部に手を入れ排泄物をいじってしまうことがあるためボディスーツを着用している。午前中に排尿が見られない場合、午後に大量に排尿がある時がある。定時でのトイレ誘導が必要である。
定時誘導 目安 10:30~11:00 13:00~13:30 15:00~15:30 排尿・排便がない場合でも確認を行うこと。
【日中活動】
・散歩 ※バギーに乗車して行う